海宁市区东苑社区附近
一个老式小区的某幢101室里
(资料图片)
43岁的沈琦坐在轮椅上
打开直播,音乐伴奏响起
这是筷子兄弟的《父亲》
“这首歌我想送给我最爱的爸爸。”
沈琦对着镜头说道
沈琦口中的爸爸
是他今年74岁的继父朱法根
两人没有血缘关系
“时光时光慢些吧,
不要再让你变老了,
我愿用我一切换你岁月长留......”
唱到高潮处
轮椅微微晃动
但这几乎是沈琦最激烈的姿态了
因为他从小身患
进行性肌肉营养不良症
这是一种罕见的基因缺陷型疾病
一首歌唱下来,沈琦流泪了
“我的脑海里总浮现爸爸背着我的样子。”
被诊断患罕见病 善良的继父撑起新家一片天
对于生父,沈琦其实是没有多少记忆的。因为生父在他只有4岁时,因肝癌去世。之后,母亲沈惠明经人介绍,认识了比她大6岁的朱法根。
“老实、本分。”这是沈惠明对朱法根的评价。当时朱法根在硖石工作,从事火车货物搬运工作。
朱法根对沈惠明也有好感,他并不介意对方还有一个儿子。两人很快组建新家庭,婚后第二年,有了一个女儿。
虽然是重组家庭,这个家也并不富裕,但夫妇俩总喜欢把最好的给孩子。沈琦依旧记得,小时候,继父就对他视如己出,给的零花钱总比母亲多,会让他骑在脖子上带他去硖石电影院看电影。
幸福的家庭都是相似的,可不幸的家庭各有各的不幸。对沈琦来说,命运给他开了一个巨大的玩笑——小学五六年级时,沈琦在体育课上经常会摔跤,而且起身困难;初中毕业后,四肢无力的状况越来越严重,因为身体原因他没能再升学。
也就是在那一年,沈琦在上海华山医院被诊断患进行性肌营养不良症。关于这种病,医学教科书上是这样写的:行走缓慢,易跌倒,步行时挺腹……肌无力和肌萎缩呈进行性扩延和加重,多在十几岁后卧床不起,往往死于心律衰竭和肺炎……目前尚无特效治疗。
2008年,沈琦28岁,他已无法行走,他更无法自己起床和穿脱衣服,连睡觉翻身都变得艰难。为了不麻烦父母,他只能坐在凳子上,用身体带动塑料板凳一点点向前挪动。然而,他总会摔跤:牙齿曾被磕掉,嘴被缝了10多针。
“没办法,看着琦琦的身体一点点萎缩下去,只能全力照顾他了。”朱法根说,他从搬运工岗位出来后,又踩过人力三轮车,当过停车收费管理员,退休后,为了让这个家过好点,他和妻子又开过饭店、摆过水果摊,开过小超市......直到沈琦的病越来越重,朱法根才辞去帮别人卖皮带的工作,把仅存的一点精力全花在了沈琦身上。
随着肌肉萎缩程度加剧,2017年,沈琦的生活已经完全无法自理,连翻身的动作都无法完成。每天上午9点多,是沈琦起床的时间,朱法根会来到卧室帮沈琦穿衣,随后将沈琦从床上搬到轮椅上,这个过程,朱法根就像扛起一袋无法定型的面,他要先沉一口气、双腿紧绷,从床上抱起后,挪在轮椅上,再把沈琦的双腿仔细放好。
大小便更是困难的事情,也关乎尊严。从卧室到厕所,不足3米,却往往消耗父子大量的时间与精力。
但这只是朱法根多年来一个很普通的日常。为了不让妻子劳累,抱沈琦上洗手间、洗漱、上床睡觉等,都由朱法根“承包”了。如果睡觉一直保持一个姿势,沈琦浑身会疼痛。因此,朱法根每天凌晨4点都会起来帮他翻身、带他上厕所。这么多年下来,这位老人几乎没睡过一个囫囵觉。“我老婆曾在2005年被查出子宫癌早期,虽然治疗及时,但不能太劳累,所以我能多做点就做点。”朱法根这样说道。
一年又一年,继父的步伐由轻快变得沉重
对沈琦而言,从2008年到2018年,他度过了人生最抑郁的10年至暗时光,他很少出门,偶尔还会产生厌世情绪。直到2019年,舅舅从杭州帮他买来人生中的第一台音响。从那时起,本来就喜欢唱歌的沈琦,乐意在身体受限的情况下用音乐表达他心中的理想。
父母见他封闭的心一下打开了,惊喜不已。从2019年上半年开始,夫妻俩带着寸步难行的沈琦还有直播工具,开始到户外唱歌。每次直播唱歌时,他和妻子站在轮椅两侧陪着沈琦,跟着哼唱,有时用双手竖起大拇指与直播间观众互动。此外,还经常带沈琦参加各种声乐比赛,让他找回自信。
可每次带100斤重的沈琦出门,都要费老夫妻很大的劲。
由于住的是一个老式小区,没有电梯,下楼的这13层台阶也见证了一个父亲的步伐由轻快变得沉重。每次,朱法根都要坐在凳子上,让沈琦趴在背上,再慢慢站起。沈琦伏在老父亲背上,也明显感觉到他的喘息声日渐沉重,背上去的动作都要停顿几下才能完成,还需要母亲在后面帮忙往上提。
“其实只要琦琦开心,我们辛苦点没事。”朱法根这样说。
负重前行,也加速了朱法根这台身体机器的衰老进程。“身体大不如从前了。”朱法根说,他还患有高血压、冠心病,需要长期吃药。
凡事最怕有意外发生。就在2021年夏天,朱法根骑着电动车陪沈琦出去唱歌时,不慎摔了一跤,肋骨轻微骨裂,从那以后,不能再用双手轻松抱起沈琦了。
为了减轻父亲的负担,沈琦用直播唱歌挣来的钱,给自己买了一辆残疾人驾驶的电动轮椅。沈琦也不敢吃太多,一方面怕加重肠胃负担,另一方面如果太重,父亲背起他会更吃力。
现在,沈琦和双亲加起来超过180岁,他们生活在一起维持着脆弱的平衡。
可明天和死亡,谁先到来?对沈琦来说,他现在的每一天都是“赚来的”。而对年事已高的朱法根夫妇来说,和身体的劳累相比,更难熬的,是面对一个看不到光明的未来。“等我们以后走了,琦琦怎么办?谁来照顾他,我们也不知道.....”说这话的时候,朱法根的声音突然小了起来。
来源:海宁市传媒中心(新莓汇)
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